2016-05-25 黃筱智 首位腦麻生登國際論壇

黃筱智 首位腦麻生登國際論壇
黃筱智就讀交通大學,日常生活都自己打理。(記者謝武雄攝)

〔記者謝武雄/桃園報導〕罹患多重障礙腦性麻痺患者黃筱智,論文獲全球腦麻年會青睞,六月初將前往瑞典,以「腦性麻痺患者童年疾病經驗與童年生活及社會互動」為題發表演講。該年會向來都是專家、學者論壇,黃筱智將是全台第一個踏上國際論壇的腦麻學生。

 

黃筱智目前就讀交通大學人文社會學系四年級,她於去年十月在系內針對腦麻無口語患者調查進行論文報告,讓系內教授驚豔,也建議她以自己的成長經驗寫成論文投稿全球腦麻年會。

獲悉受邀前往瑞典報告後,黃筱智四月初在「群募貝果」網路平台展開募資,原先預估要四十五天募資十八萬元計畫,短短兩天就達標。

 

歷經無數次手術 彷如被打壞再不斷重組

 

黃筱智昨天在擔任桃園市腦性麻痺協會創會理事長的母親何麗梅陪同下拜會前立委楊麗環,感謝楊麗環過去對協會的大力協助。

 

黃筱智是母親難產造成腦性麻痺,從小到大歷經無數次手術;她兩歲時曾進行眼球肌肉神經手術,小學五年級進行髖關節手術,之後還電燒卅八組神經,動輒進行的舒筋手術如同是挑筋剔肉。她形容自己的人生過程,是在被打壞、重組中循環,在永無止境的復健中生活著。

 

同學把她當傳染病患 首度洗澡花三小時

 

黃筱智的成長過程也是磨練不斷,小學三年級時,媽媽讓她嘗試自己洗澡,結果花了三小時。曾有班上同學請全班同學吃牛肉乾,但就是不讓她吃,甚至在她扶著桌子行走過後,對著桌子消毒,把她當成傳染病患。這些磨難,都曾讓她嚎啕大哭,還好在家人的支持下,黃筱智堅強地走了出來,就讀大學後,她已經能自理生活不需母親的陪伴。

 

黃筱智感嘆說,蔡英文總統的就職演說對原住民提出道歉,相對於少數民族,特殊疾病、身障族群更弱勢,人們卻因為不了解而害怕,身為腦麻患者,她很清楚自己的智力不比常人差,希望透過自己的故事能讓社會大眾明瞭,不要再用有色眼光看待他們。